Forum maladies rares à Toulouse. Photo / CTDR– Communiqué – Les maladies rares touchent 3 millions de français, soit 1 personne sur 20. D’origine essentiellement génétique, elles sont pour la plupart graves, évolutives et chroniques.
Depuis maintenant 10 ans, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 200 associations, se mobilise auprès du grand public et des professionnels de leur prise en charge pour que les malades et les maladies sortent de l’ombre. Les bénévoles de l’Alliance mènent ainsi régulièrement des actions de sensibilisation et diffusent l’information sur tout le territoire.
Mardi 26 octobre, les délégués régionaux de l’Alliance en Maladies Rares en Aquitaine, Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées organisent conjointement un forum d’information à Toulouse. Des personnalités du monde de la santé, tels que M. Chastel, Directeur de l’Agence Régionale de Santé Midi-Pyrénées, le M. le Pr Alain GRAND, Président Conférence Régionale de Santé et d’Autonomie Midi-Pyrénées et Mme le Dr Anne-Marie CHIOTASSO, du Centre de référence des anomalies du Développement et des syndromes malformatifs, coordinatrice du Réseau Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc-Roussillon participeront à cette journée.
Ce forum s’adresse à toutes les personnes intéressées par les maladies rares. Les journalistes étant des acteurs et vecteurs incontournables de la diffusion d’information, nous vous sollicitons pour nous aider à annoncer cet événement. Votre aide nous est précieuse car sans le concours des médias, il nous est difficile de toucher des malades très isolés.
