Aujourd’hui en France, entre 12000 et 15000 personnes sont directement concernées par la drépanocytose. Se caractérisant par la présence d’une hémoglobine anormale S dans le sang, cette maladie orpheline appelée aussi Hémoglobinose S, Sicklémie ou anémie à cellules falciformes est très peu connue du grand public.
Afin de soutenir les personnes atteintes de cette maladie génétique du globule rouge, l’association DREPA31 fondée en mars 2010, permet aux 200 à 250 patients suivis par les équipes du service de pédiatrie de l’hôpital Purpan ainsi qu’à ceux de l’Oncopole de Toulouse, de trouver une aide psychologique, un soutien moral et des informations pratiques.
Grâce à ses actions, elle permet une meilleure diffusion des informations sur le dépistage de la maladie, le suivi des patients et les méthodes de traitement. L’association contribue aussi à faire évoluer la recherche, notamment avec le soutien financier des donateurs, et le lien étroit qu’elle entretient avec les structures hospitalières et les institutions administratives.
Enfin, dans le but de renforcer son action, l’association ambitionne à se développer comme l’explique Madame Adiaratou Temo, la Présidente de DREPA31 : « Nous avons en cours d’élaboration un projet de fondation qui regrouperait toutes les associations qui luttent contre la drépanocytose. Dans notre reconnaissance d’être d’utilité publique, nous sommes en recherche de fonds pour sa création. Nous sollicitons l’aide de toutes les bonnes volontés qui veulent nous soutenir pour faire avancer la recherche. Je tiens d’ailleurs à remercier à nouveau nos donateurs ».
Un artiste libre et engagé
Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le vendredi 19 juin 2015, permet à l’association DREPA31 de promouvoir ses actions. Sous l’intitulé « Les chants du sang », l’exposition, créée spécialement pour cette occasion par le célèbre peintre italien Rafferoico, met en avant des œuvres dans lesquelles le rouge s’exprime sans se laisser voir clairement. Sang du désir, symbolisant la mort ou l’espoir de la vie, les couleurs se montrent dans des nuances sombres et claires, à travers 12 peintures inédites, au cœur desquelles l’animalité, le corps et l’organique sont représentés.
Prévue jusqu’au 26 juin, cette exposition se déroule à la Communauté Municipale de Santé – 2, Rue Malbec à Toulouse. Vous pourrez découvrir les œuvres de l’artiste et le rencontrer à l’occasion du vernissage de l’exposition le vendredi 19 juin à 18h.
Si vous souhaitez obtenir des informations sur l’association DREPA31 : www.drepa31.org
Bruno Same
