Vendredi 28 février, la Fédération des Centres de Référence des Maladies Rares du CHU de Toulouse, la Fondation Maladies Rares et l’Alliance Maladies Rares organisent à destination des hospitaliers et des professionnels de santé, une rencontre lors de la Journée internationale des maladies rares, à la salle des Pèlerins, à partir de 10h.
A cette occasion, l’association européenne contre les leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, fête ses 20 ans à Toulouse à travers une exposition. Cette exposition se tiendra du 31 mars au 11 avril 2014 à la Communauté Municipale de Santé (CMS).
Créée il y a 22 ans, cette association regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares et mortelles qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central. 447 programmes scientifiques ont été financés pour un montant total de 35,4 millions d’euros.
Communiqué de presse
