Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, s’est exprimée à Toulouse sur toutes les avancées médicales permises par les dons. Photo / CTI
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association française contre les myopathies, s’est exprimée à Toulouse sur toutes les avancées médicales permises par les dons.
La 25ème édition du Téléthon se déroulera le 2 et 3 décembre prochain. Une collecte de dons qui permet de faire vivre des associations comme l’AFM (association française contre les myopathies) dont le budget de recherche dépasse les 60 millions d’euros. Mais depuis deux ans, le Téléthon est en perte de vitesse, et les sommes récoltées sont moins importantes. Afin de mobiliser à nouveau, l’heure est au bilan, « il faut rendre des comptes à la population sur ce qui a été accompli grâce à elle » déclare Laurence Tiennot-Herment.
L’AFM, contrairement aux idées reçues ne concerne pas que la myopathie, mais aide la recherche pour l’ensemble des maladies rares. Par exemple, elle finance majoritairement le laboratoire Généthon, qui a « établit la première carte du génome humain et a permis de découvrir 3400 gènes à l’origine de maladies rares » explique la présidente de l’AFM. En tout, plus de 1000 chercheurs sont financés par les fonds du Téléthon. Autre argument de poids, les avancées de la recherche « profitent à l’ensemble des maladies communes » tient à préciser Laurence Tiennot-Herment.
Mais l’action de l’association ne limite pas à l’aspect scientifique de la maladie. Des services régionaux répartis sur toute la France apportent un soutien psychologique et juridique aux patients.
Pour l’ensemble de ces missions, « les dépenses de l’AFM sont amenées à croître » souligne la présidente. Objectif du Téléthon, faire mieux que les 90 millions récoltés l’an dernier. Pour cela, les organisateurs ont sorti le grand jeu. Gad Elmaleh sera le parrain de l’évènement, les joueurs du stade français feront un grand Aka au stade de France, et « pourquoi pas la même chose au stade toulousain »…
Coralie Bombail
