Ce Mardi 26 Octobre, un forum d’information sur les maladies rares s’est tenu à Toulouse. L’occasion d’en savoir plus sur ces maladies.
A l’occasion des 10 ans d’Alliance Maladies Races, les députés d’Aquitaine, Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que différentes associations ont participé au forum d’information sur les maladies rares qui a eu lieu Mardi 26 Octobre à Toulouse.
Ce forum a parmi de mettre en lumière des maladies peu connues. Une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. En France, 3 millions de personnes sont concernées. Les maladies rares, au nombre de 7000 environ, peuvent apparaitre dès la naissance mais également 30 ou 40 ans après. Elles peuvent toucher n’importe qui. 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Ces maladies peuvent survenir au niveau respiratoire comme la mucoviscidose, au niveau de la vue comme la rétinite mais elles peuvent aussi empêcher de comprendre, de bouger ou encore de résister aux infections.
Cependant, malgré les avancées de la recherche, la plupart de ces maladies sont incurables. Seuls quelques traitements pour améliorer la vie des malades ont abouti. Le forum organisé à Toulouse a permis donc d’informer et de sensibiliser le grand public sur ces maladies méconnues. Pour aider à lutter contre les maladies rares, le Téléthon organise chaque année une marche à Paris. Néanmoins, faire des dons au Téléthon reste quand même le meilleur moyen de faire avancer la recherche.
Camille Morère
