La Communauté Municipale de la Santé accueille jusqu’au 11 avril une exposition consacrée aux 20 ans de l’association ELA. À cette occasion, une mosaïque des grandes actions, menées année après année, ainsi que les dictées écrites par de grands écrivains sont présentées.
Une exposition consacrée aux 20 ans d’ELA se tient actuellement dans le local de la Communauté Municipale de la Santé. Pour sensibiliser le grand public, des panneaux explicatifs reprennent les événements fondateurs et les grandes actions qu’elle a conduits contre une maladie rare : la leucodystrophie. « Cette maladie détruit le système nerveux », explique Gérard Pollet, vice-président de l’association. ELA expose également les 10 Dictées d’ELA, toutes écrites par des écrivains de renom, comme Jean d’Ormesson en 2011. Il raconte que « ces dictées sont avant tout des messages de solidarités », rappelant que c’est « Philippe Claudel, un écrivain français, qui a écrit la première en 2004 ». Cette exposition est également l’occasion d’annoncer que la ville de Toulouse s’engage aux côtés d’ELA dans la lutte contre les leucodystrophies et mobilisera les écoles de la commune à l’occasion de la 21ème édition de la campagne «Mets tes baskets et bats la maladie» en octobre prochain.
L’association participe activement à la recherche médicale
Gérard Pollet annonce que « depuis sa création, ELA a consacré 42.8 millions d’euros à la recherche médicale sur les leucodystrophies et à l’accompagnement des familles ». C’est au total 447 programmes scientifiques qui ont à ce jour été financés. « La somme récoltée a permis le lancement de nombreux essais cliniques qui ont permis d’atténuer et contrôler l’évolution de la maladie ». Mais « l’association a également pour mission d’aider et accompagner les familles touchées par la maladie dans leur quotidien », leur délivrant des équipements plus adaptés pour faciliter la vie de tous les jours. Afin de récolter des dons pour ELA et de sensibiliser les jeunes toulousains, les étudiants de l’Iseg organisent aujourd’hui dès 17h30 l’évènement « Jump Around ». Ce dernier a pour but de sauter tous ensemble sur une musique connue de tous…
Article de Charles Monnet
